
作者 | 梳子姐
京东前副总裁蔡磊,终于把最后一张底牌也押上了——自己的呼吸。
9 月 25 日,助理向《每日经济新闻》确认:他已完全丧失语言能力。
他用眼控仪一字一顿:五千万元科研经费已撒出,上百个项目正在跑,宁可与渐冻症战死,不坐等死神签收。
读到这里,哪怕再冷的人,也得承认——这硬气,货真价实。
妻子段睿透露蔡磊近况,称他已经完全没有语言能力了,胳膊、脚、脖子都无法活动,目前仅能吃一点流食。“如果他走了,我会真的很孤独”。

段睿目睹了丈夫身体的变化:“今年年初,丈夫还能说几句话,现在已经完全丧失语言能力;他的胳膊、腿没有力量了,站起来需要别人搀扶;现在还能吃一点流食,以后可能得靠胃造瘘手术,解决饮食问题。”
“不是说很多事情不能做而已,是身体上已经有痛苦。”段睿说,“有些事情,你做再多心理建设也没有用,我不知道我怎么准备……一切都是不可控的。”
蔡磊患渐冻症的原因目前尚未有定论,但结合公开信息及医学研究,可总结为以下可能因素:
蔡磊确诊前长期处于高压工作状态,每日工作时长超10小时,长期缺乏深度休息。神经系统长期高负荷运转,导致神经元损耗加速,可能诱发运动神经元病变。
研究表明,渐冻症患者发病前多有慢性过劳经历,长期交感神经兴奋会引发神经炎性因子活跃,加速神经元损伤。
渐冻症是最冷酷的 HR,按部就班收走肌肉、吞咽、呼吸,最后把“意志”也塞进碎纸机。
蔡磊偏不签字。眼控仪上的光标,是他仅剩的指挥棒:左边是财务报表,右边是基因测序,眨眼一次就是“通过”,停留两秒就是“驳回”。
胸廓每被锁紧一毫米,他就多投出一笔经费——这不是鸡汤,这是用眼球做的俯卧撑。
我当然知道钱买不了命。论文里漂亮的基因编辑、抗体靶向,一到临床多半变成“昂贵安慰剂”。
可也得承认:没有他这五千万元,不少实验室连买试剂都要赊账;没有他举着聚光灯,ALS 这三个字母还挤不进热搜。
批判容易,可批判带不来试验数据,更带不来病友群里的那一点“延迟死亡”的像素点——对濒死之人,像素点就是火把。
所以别把这篇写成“抗癌首富”童话,也别急着灌“人定胜天”的浓汤。我们只需记录:当呼吸肌一寸寸失守时,他选择把仅剩的眨眼次数兑换成科研经费;当命运宣判“静默”时,他仍用眼球敲出鼓点——这鼓点未必能击退死神,却足以让同病房里的人听见:还没完。
中国每年新增 ALS 患者约两万,中位生存期 3–5 年,医保目录内尚无病因修饰级特效药。数字很冷,但数字也因他多了一丝热气:至少有一百个课题组、若干位博士后、若干只实验小鼠,此刻正围着他的五千万转——这就是他亲手摁下的“延长键”。
接下来,渐冻症还会继续收走他的胸廓、他的心跳,直到最后一条脑电曲线。可只要那台眼控仪还亮着,他就仍在岗。
蔡磊已经立好遗嘱决,决定捐赠自己的遗体,为药物研发打光自己的最后一颗子弹。
这是一场与绝望的战斗,知其不可为而为之。
对这样的人,最体面的致敬不是眼泪,而是记住:当科研经费到账短信响起时,那是一条生命在替我们所有人按“确认”。
愿他多眨几次眼,也愿实验室早点给出回声。
- 完 -

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